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あの 生い立ち・その2

1歳半の時点でまだ歩く気配もなく、1歳のときとは別の小児科医の検診で「低緊張」と指摘され「歩くのが遅れているだけの問題ではないかもしれないので、しっかり検査をしたほうが良い」と言われます。もちろんショックを受けますが、今思えば、ここでやっとあのの発達障害(精神運動発達遅延)と向き合い始めることになったので、はっきり言ってもらって良かったと思います。

血液検査、染色体検査等では全く異常は見つかりませんでした。その頃はまだ「歩くこと」ばかりに集中していました。2歳になったとき、初めて発達小児科医に会い、具体的な療育に入っていきます。遅・・・。言葉がなんとなく出始めたのもこの頃です。「ばば(バナナ)」とかですが。

その頃から別の症状・特徴も出てきます。

*癇癪
*手の甲を噛む等の自傷
*緊張したときに人を噛んだり、髪をひっぱったり、引っ掻いたりする
*緊張したとき、気になる音を聞いたとき等、指を耳に突っ込む
*緊張したとき、怖かったときにぴょんぴょんジャンプする
*とても細かいところに気付く(視覚優位?)
*新しい状況が苦手
*呑気症(お腹が大きい)
*測わん症(背骨のゆがみ)
*受け口
*アデノイド肥大(後、除去手術。耳にチューブを入れる)

自閉症についても多少の情報は読んだりしていたのですが、どこにも大きく掲げられている3つの条件(?社会性発達の障害、?コミュニケーション障害、?特定なこだわり・動作の反復)からは微妙?にはずれているような感じで、何よりも、あのは人とのかかわりが大好きで人の目もしっかり見ていたので、診断名は自閉症では「ない」と勝手に断定していました。自閉症はスペクトラムなので典型的症状がなくても自閉傾向がある、ということを「ひらめいた!」のは、ずっとずっと後になってからです。ま、だからってあのが変わる訳ではないですが・・・。

幼稚園・保育園などの集団活動が発達を促す、という、ある小児科医の助言に従って色々な活動に参加させてみました。2歳児から入れてくれる幼稚園にも(週数回だけですが)通い始めました。引越しがあったので、年中さんまでに3つの幼稚園を経験しましたが、どの園でも先生・お友達に恵まれ本人は楽しそうでした。幼稚園の合間を縫って発達小児科に会い、療育も断続的に続けていましたが、海外生活のため、なかなか思うように指導が受けられませんでした。

年長さんになった4月に、ある保育方法を実践している保育園にあのを入れたくて、長期一時帰国をすることを決心します。
 
(続きます)

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あの 生い立ち・その1

あの妊娠中は逆子という以外、特別問題もなく過ごし、正産期に帝王切開で生まれました。

VSD心中隔欠損症(心臓の壁に小さい穴がある)と嚥下障害(うまく飲み込むことができない)があり、生まれて10日程保育器で過ごし、その後退院となります。あ、入院中に黄疸にもなって光線療法を受けました。

VSDは4ミリと小さかったこともあり1歳のときに自然封鎖しました(ほっ)。VSDも含め、「一つ一つはそれだけだったら大きな問題ではない場合があるもの」という症状が、その後次々出てきます。今は、色々発達障害についても調べたりして、それらの症状の大元は多分つながっているんじゃないかなぁ、と感じていますが、当時は一つ問題(症状)が出てくるたび「そうなんだ・・・」と漠然と(?)ショックを受けている状態で、それぞれをばらばらに治して行こうとしていました。それらの症状とは・・・

*VSD
*嚥下障害
*(ちょっと重めの、でも重症ではない)黄疸
*低緊張
*偏平足
*中耳炎の頻発
*便秘
*睡眠障害
*過敏な感覚(音に対する)
*鈍感な感覚(冷たさ・痛さに対する)

(2歳くらいまでに顕著になってきた症状です)

1歳の検診の時に「首のすわりが甘い」と言われPTを勧められました。その時点で、つかまり立ちはしていましたがハイハイはしていませんでした。ただ親戚に1歳半で歩き出した人が2人もいたため、あまり心配もせずPTも数回行っただけでやめてしまいました。PTの療法士があまり好きでなくて・・・。今思うとその頃に、はっきりと「発達の遅れがあります。詳しい検査や療育をしたほうが良いでしょう」と言ってくれる小児科医に会っていたら・・・と悔やまれます。そうしたらPTを続けるのはもちろん、もっと急いで色々な情報集めをはじめていたと思います。今、2人目を育てていて、あのの発達の遅れは明らかに尋常ではなかったと、素人の私にさえ良?くわかります。親の気持ちへの(要らない)配慮だったのかもしれませんが、「PT行きなさい」で済ましてしまうなんて・・・。

出生時も、産婦人科医・新生児医・新生児心臓科医とお世話になった訳ですが、きっと彼らは、あのの発達遅延の可能性を知っていたと思います。まあ、中度の黄疸や、嚥下障害、VSDがあっても、その後普通に育つ赤ちゃんもたくさんいるので、遅れの可能性をお母さんに伝えるのはどうか、というのも分かります。実際、あのが生まれたときに、そんなこと言われても、まずショックを受けて、その後、お医者さん達に怒って、それからそんな可能性を全力で否定してたと思うし。インフォームドコンセントはデリケートな問題ですよね・・・。

(続きます)

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