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キャンプ

明日はお泊りキャンプです。
ちょっと咳が出ているのが気になりますが・・・。あと、台風も来ているみたいだし・・・。

あのの滅茶苦茶の睡眠時間については伝えてあって「大丈夫です」という返事をもらっているので、あとは野となれ山となれ?です

しっかり楽しんできてね?。


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言葉の発達

学校が始まって1ヶ月たちました。

あの使うようになった英語の単語・フレーズを書き出して数えてみたら40程ありました。それが多いか少ないかというのはさておき、書き出して気づいたのは名詞がものすごく少ないことでした。名詞のほかは、

? 状態を表す単語・フレーズ(形容詞等)
? 人に対する要求や、自分の行動・動作を表す単語・フレーズ(動詞)
? あいさつや受け答え等

の3つの分野に、だいたい等分されている感じでした。

あのが言葉を話し始めた頃からつけていた成長の覚書のようなものがあるのですが、それをみると、言葉がでるようになってしばらくは、結構、名詞が多いです。「ぱ(葉っぱ)」「ばば(バナナ)」等々。

次女ちゃ(21ヶ月)のしゃべる言葉もいっしょに観察してみたのですが、健常児の彼女の場合、名詞だけが多いということはありませんでした。使用頻度が高いものを次々と覚えていっています。

あのが言えるようになった英語の中には「Together(いっしょに)」「Wait(待って)」「One more time / Again(もう一度)」等、自分の意思を表すものが、かなりあります。こういう言葉は、「葉っぱ」や「バナナ」より明らかに使用頻度が高いですよね。あのの英語獲得過程は、ちゃの日本語獲得過程に似ています。

やっぱり人工的に(笑)言語を覚えるとなると、名詞が分かりやすいので必然的に多くなってしまってたんでしょうか。言葉が出始めの頃のあのに、食事中に癇癪を起こして、食べ物の中に手をつっこまないように、右手を挙げて「いらない」と意思表示するのを教えていたのを覚えていますが、意思を伴う言葉はきっと難しかったんですね・・・。

とりあえずは日本語のレベルまで英語のレベルを引き上げるのが目標です。それと同時に、日本語が優位なうちは日本語で、彼女の頭のなかにある概念を言葉にする練習をしていきます。まずは色の名前と実際の色が一致するようなトレーニングかな、てっとり早いところで。

それと、あのが使えるようになった英語の単語・表現を常に書き出していくのは、私達(親)にとって良いかもしれません。ある意味ABA的です。使える英語が増えるのを具体的に目にすることが好子になって、教える側のモチベーションになっていくと思うので、しばらく続けてみようと思います。
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睡眠障害

「自傷」に続いて「睡眠障害」。暗めのタイトルが続いています。

あのは小さいときから睡眠時間がめちゃくちゃです。そして生まれてこのかた、まだ夜通し寝たことがありません。

数年前までは夜中起きると、1?2時間平気でぎょえ?っと叫んでいました。朝は3時前に起床で、私が起きるまで髪を引っ張ったり叫んだりしてました。悪夢でした・・・。ここ1年くらいどうにか良くなってきていて、8時半から9時頃に寝付いて、夜中に何度か起きるものの、4時半(って早ぇぇよぉ)くらいまでは寝てました。で、その後は「ママ、寝てるから静かにして」というと、自分の部屋で何かごそごそ一人でやっているようになっていたのです。

が。

先週くらいから、また睡眠時間が乱れています。気が付くと2時頃に自分の部屋や居間の電気がついていて、遊んでいた痕跡があったり・・・。夕べは12時に電気をパチッとつける音で私が目覚め御用になりました。

彼女の夜の様子をずっと把握している訳ではないので分かりませんが、寝てから数時間後にまず夢を見て叫び(これは大抵すぐおさまるようになりました)、さらに数時間後に起きてちょっと遊んで、そのあと少しまた寝て4時台に起きるって感じでしょうか・・・。

ちゃ(次女)も何故か夜中にぴーっと言ってお茶を飲んだりするので、こっちもくたくたです。

どうしたら良いのか、もう万策尽き果てた感じで「神様、お願いしますよ」とお手上げ状態・・・。

熱めのお風呂に入れたらいい。いや、ぬるめだ。寝る前は興奮させるな。暖かいミルクを飲ませれば。マッサージが良い。部屋を暗く。いや、赤っぽいランプが良いらしい。親が一緒に寝たら。いや、一人で寝かせた方が良い。お気に入りのタオルかぬいぐるみと。クラシックをかければ。ラベンダーを焚くと良いらしい。昼間の運動が足りないんじゃ?昼寝が長すぎるのかも。夜遅く寝かせて見れば?規則正しい生活をしてないんじゃ?・・・。

その他、薬以外は何でも試してきました。でも、劇的な効果があったものなんてありません(断言!)。

体力的にも精神的にも、最近までは、ずっとくたくたでした。この大変さを誰にも分かってもらえないっていうのが一番大変だったかも。海外にいたのでヘルパーさんを頼めたことと、週に数回の自分のアルバイト(夜、ピアノを弾いていました)があったお陰で、ダウンしないでいられたんだと思っています。アルバイトは帰りが午前1時半とかになってしまうので、体力的には逆にきつかったけど、外に出ている間は家のことは一切忘れられたのが良かったんだと思います。

発達の遅れがある子供に睡眠障害が多いということを知ったのは、ものすごく後になってからです。そのときは本当に本当に、ほっとしました。別にそれであのの睡眠状態が変わったわけではないけれど、色々なお母さん(や、たまにお父さん)の経験談を読んだりして、「しょうがないんだ」と思うことができて大きな肩の荷が下りたのを覚えています。それまでは「どうにか眠らせなきゃ」という強迫観念に似たものがあったのかも。

幼稚園の前におんぶをして30分仮眠させてから登園したり、昼寝中は電話のコンセントは抜いてインターフォンもOFFにしたり・・・本当にあのの睡眠に関してはカリカリしていました。寝ない癖に日中に何度も眠くなり、そうなると手がつけられないくらいの癇癪を起こすので、「どうやって、いつ、どれだけ寝かせられるか」というのを常に考えていた気がします。

そんな数年前に比べれば今の状態は天と地だけれど・・・。

以前のように夜中に大騒ぎをしたり私を起こしに来たりはしないので、それは良いのですが、学校で眠くなってないのか、成長に支障はないのか、やっぱり気がかりです。

あ、それと取れそうになっていた夜のオムツも、今回の睡眠時間の乱れのせいで振り出しにもどってしまいました。

まだまだ課題が山積みのあの先生です。

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自傷

学校から帰ってきたあの。シャツの襟とカーディガンの胸に血の跡。
耳、引っかいたんですね・・・

まあ血相変えて大騒ぎするほどではないのですが、結構、血痕が大きめだったので先生に電話をしてみました。

あのの担任の先生はちょっとナーバスな感じの先生で早口でまくしたてて、余り人の言うことをじっくり聞く感じではありません。悪い人ではないと思うのですが・・・。今日も何度も私の話をさえぎって同じことを繰り返し説明するので、「ちょっと聞いてもらえますか」と言わなくちゃなりませんでした・・・。

で、「今日のあのの様子を教えて下さい。」というと、

* 何度か指示を聞かずに「No!」と言って怒っていた
* 床に転がったりもした
* 先生達のシャツを引っ張って抵抗した
* 癇癪を起こしたときは、注意を向けないようにした
* そのあとは自分からもどってきて活動に参加した

ということを、べらべらべらべら?っと説明してくれました。で、耳を引っ掻いたことに触れると、「見なかったので、もしかしたらコンピューターをしていたときかもしれない」というような答えでした。

あのが耳を引っ掻くのは必ず爆発しているときなので、↑のようなことは有り得ません。その点を伝えたあと、「注意を向けない・無視をする」という意向は前回のミーティングで聞いているので分かったが、耳を引っ掻いているときは感染症等は避けたいので手を押さえて欲しいとお願いしました。感染症のくだりは角を立てないための(笑)言い訳です。耳の傷から感染するなら、とっくの昔に感染してるはずですから・・・。(自傷暦長いので)。

教室での状態が具体的には不明なのと(どれくらいの頻度であのが癇癪を起こしているのか、癇癪の程度はどのくらいなのか等)、先生にあののことを問題視してほしくないので、今日のところは一方的に強い文句(笑)は言わないように自分をコントロールしておきました。ま、クレーマーになるのは簡単だけれど、まだ学校に行き始めたばっかりだし、もう少し様子を見てみます。

今までの幼稚園・学校などでは、「ほっておかれる」ということがなかったので、あの本人も混乱しているのかもしれません。ABAトレーニングのような集中して何かに協力をするということも初体験だし・・・。ま、爆発→自傷ってのは今までもず?っとやってきたことなので、今の状態よりも悪くなって以前のようにならなければ、大騒ぎするにはあたらない・・・かも・・・。ちょっと自信なし。一応引っ掻き具合をバロメーターにしておきたいと思います。

以前は耳ではなく手の甲を噛んでいました。2歳くらいからかな。余り癇癪が収まらないので、ほっておいたらシーツが血の跡だらけになってたこともありました・・・。手の甲を全くかまなくなったのは、つい最近です。長かった?。耳はいつやめるんでしょうか・・・。

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意識散漫

「あのあの!!あーのっ!!!!!」

これが、あのと外を歩くときの定番です。目的に向かって突進するということは、あのにはなく、てんとう虫、犬、赤ちゃんまたはそのベビーカーについているおもちゃ、子供、おじさん・・・なんでも興味をひかれると、そこで時間が止まってしまいます。何かに特別こだわっているという訳ではなく、毎回興味をひかれるものが違うので全く予測不可能です。

自分の視覚に入った情報は全部同じレベルで処理されてしまうのでしょうか。いや、興味をひかれないもの(特別気にしないもの、気にしない状況)もあるので、全部同じレベルではないようですが・・・。

理由はなんであれ、もういい加減大きくなってきたし、「可愛いねぇ」で済ませてもらえる年ではないので、どうにか本人にその辺の自覚を持って欲しいんですが・・・無理なんだよねえ、これが。

バスを待っているとなりの家族にしっかり交ざって一緒に丸くなってたり、レストランで他人のテーブルにへばりつくように立って、人が食べるのをじーっと眺めていたり・・・ちょっと恥ずかしいです。しかも両方の小指を口に入れたままだったりするし・・・。普通はそんな子がいたら、「なんだ、こいつは・・・」と思いますよね。

あのに悪気がないのは分かっているんだけど、やっぱり普通の親としては、そういう彼女を見てイライラしてしまいます。イライラしちゃいけないんだけど、やっぱり人の目も気になるし、なにより呼んでも呼んでも呼んでも呼んでも来ないし。

人好きのあのは、誰でも彼女と同じように人好きだと思っているんでしょうか。バスやタクシーの運転手さんにも、毎回両手を挙げてハイタッチを求めています。まあ、ほとんどの運転手さんは、ちょっとびっくりしながらも最後には笑顔になってタッチしてくれますが・・・。たま?に、機嫌が悪い運転手さんや、あのが何をもとめてるか分からない運転手さんがいたりすると大変です。わき目もふらずにその場で爆発

何度かの爆発に懲りて、予め「タッチしてくれないかもしれないよ。でも怒らないでね。したくないかもしれないんだし・・・」と言っておいてから乗り物に乗ることにしていたのですが、ある日「High Five!! (ハイタッチ!)」と自分から大声で運転手さんに声をかけていました。これだと外す(してもらえない)ことがほとんどなく、注目は浴びますが爆発もしないので良い方法だと感心しました(親バカ)。

と、話がずれてきましたが、意識の焦点を自分の目的に絞るにはどうしたら良いんでしょうか・・・。


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気になるお言葉

今朝、土曜日で学校が休みというとこを理解していないあのは、「学校行く」と言って制服を取ろうとしていました。そのあと、気になるひとこと。

「H先生、会う。」

H先生は1学期の間通っていた日本人学校の担任の先生の名前です。そして、もっと気になるひとこと。

「Ms J、だめ。」

Ms Jは今の学校の担任・・・

水曜日にお迎えに行ったとき、先生に「今日はあまり協力的ではありませんでした。カードや色々な道具をつかんだりするので、最後はTime-Out(中断)しました」と言われました。

その日の帰り道、あのは「Ms J、怒った!」と言っていたので、何かをして怒られたというのは記憶にあったようですが、どうして怒られたか、ということは説明できませんでした。

そして金曜日。とうとう出たようです・・・爆発(=癇癪)。お母さんたちとのランチのときに、事務のMs Cから電話があり「あのが耳から出血しました。もう、血は止まっているみたいですが、すぐお迎えにしますか?」とのこと。

あのは、かなり良くなったものの、まだ自傷行為があり、今でも癇癪を起こすと耳の入り口を指で引掻いて血を出しています。この学校に入ってからまだ一度も耳を引掻いていなかったのですが、とうとう出ましたねぇ。

Ms Cには、おそらく耳の中からの出血ではないと思うので、普通の時間にお迎えに行くことを伝え電話を切りました。

そして今朝のコメント・・・。う?ん。「Ms J、だめ」が続かないことを願います。

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お母さん達とランチ

今日は、あのの学校のお友達のお母さんたちで毎月行っているランチへ行ってきました。小さい学校なので全校で30人強しかいないのですが、そのうち12人が参加しました。

初めてだったけど、すぐに打ち解けて話せて楽しかったです。やっぱり発達障害を持つ親にしか分からない複雑な心境を分かり合えるし、なによりも自分の子供が持つ問題を前置きなしに話せるところが面倒じゃなくて(笑)、今まで健常児のお母さん達に交じってきた私にとって、今日の集まりはとても新鮮でした。

しかし、うちも結構あのに重点を絞っていた家庭だと思っていましたが、皆、かなりの覚悟で子供を教育しています。海外からこの学校に通わせる為に引っ越してきた家族や、海外駐在を中断した家族、天文学的な費用を捻出してABAを週30時間以上受けさせてきた家族等々・・・。受けてきたセラピー類も、OT、STはもちろん、感覚統合や、ダイエットセラピー他、聞いたこともないセラピー名がずらりと出てきて、ずっと聞き手に回ってしまいました。

でも、その彼女達が口をそろえて「ABAは良い」と言っていました。効果があらわれるには時間がかかるけど確実な方法だ、と。

私がこの学校は行けるかも・・・と思ったのも、友達の友達が息子さんを通わせていて、1年で劇的に良くなった、というのを聞いたのが決定打だったのを思い出しました。その息子さんというのは、普通校を「うちでは見られません」とKick Outになった子で、通わせるところがなかったので一時的にこの学校に通わせてみたのが始まりだったそうです。彼も、あの同様、典型的な自閉症ではなかったのですが、ABAを中心に据えたこの学校のやり方のお陰で、ものすご?く能力がのびた、と言っていました。

それまでは彼の主言語はフランス語で、英語は簡単な単語を少しだけ話すだけだったそうですが、1年で言葉のギャップもほとんどなくなったそうです。今ではこの学校以外には考えられないと言っていました。

もちろん、子供の問題はそれぞれ違うし、ABA等の効果もケースバイケースですが、こういう↑話は元気がでます

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9月の定期面談

昨日、学校が始まって初めての先生とのミーティングに行ってきました。毎月最終月曜にミーティングをするということですが、今回だけは入学してから2週間後に今後の指針を話すための例外です。私と主人、あのの担任と校長先生4人でした。

あののこの2週間強の間の様子を見た上で、向う5年くらいを目安にした長期の目標と、12月までの3ヶ月の間に取り組んでいくことを細かく書いたプリントをもらいました。

今まで日本語で育ってきたあのにとって、この学校(英語です)でまずネックになるのは、もちろん言葉なのですが、まあ、それは急いでも仕方ないので今のところは少しずつ語彙を増やしていって、日本語のレベルに近づけるのが当面の目標になると思います。プリント項目の中でも、「ああ、これは日本語だったらできてるな」というものも結構ありました。

例の「指を口に入れる」ことについて、どうやって取り組んでいるかの説明を受け、授業中に撮ったビデオを見せてもらいました。

まず、どんなときに指を口に入れるのか、ということですが主に

?応えられない質問を受ける等、緊張したとき
?嬉しいことがあってエキサイトしているとき
?ぼーっと何かを眺めているとき

の3つがあるということでした。確かにそうです。アウトプットは「指を口にいれる」という同じ行動でも、その理由は違うのでそれぞれ違った対応をする必要があります。で、どの場合も「手を口から出して」と言ってやめさせるのでは、「誰かに言われたからやる=言われなければやらない」ということになってしまうので、自発的にやめるようにもっていかなくてはなりません。これは何についてもそうで、最終的には自分の意思でいろいろ決めるということにつながっていくと・・・。@@。そうよねえ。言われてみれば、ものすご?く当たり前のことなのに、私の今までの態度は「あの、手!」でした

?の場合は、ポジティブな気持ちに対する(無意識な)反応なので、それを禁止するのはよくないということで、例えば、あのが何かができて喜んで指を口に入れた瞬間に、「イェーイ」と言って親指を立てるジェスチャーをして、それを真似するように促す等の方法を取っているそうです。

?や?などのような、本人に「指を口にいれるのはやめよう」という気持ちをもたせることによって、それをやめさせるのが良いようなケースについては、しっかり椅子にすわらせて取り組んでいるそうです。そのビデオを見せてもらいましたが、今はまだ集中力も低く集中できる時間もとても短いので、先生があのの目の前に座って取り組んでいます。いずれは少しずつ離れていくらしいですが。

ABAでいうところの「好子(ごほうび)」は、「コンピューターで遊んでいいですよチケット」。学校に行き始めてすぐにコンピューターに興味を持ったのでそれを好子に選んだようです。

3分手を口に入れなかったらチケットがもらえます。その間に、英語の語彙を増やすことと先生の指示を聞いて行動する、ということを目的に「机の上の水筒を取って」等、指示に従う練習もします。あのの隣にはモニターとして、指示に的確に従えるクラスメートがひとり座っています。言葉での指示が理解できなくても、そのクラスメートの行動を見て自分の行動を修正することが目的です。

あのはチケットが欲しくて、すぐにチケットを自分のところに引き寄せます。それを先生が何度も取り戻して、ある時間内、指を口に入れなかったら、と説明します。先生が「机の上の水筒をとって、〇〇君(隣のクラスメート)に渡して」と言います。これはできました。そのあとの「水筒を自分の(自分の前にある)バックパックに入れて」という指示で、水筒の水を飲んでしまいました(笑)。となりのお友達はさっと水筒を自分のかばんに入れました。それを見て、ゆっくり水筒のふたを閉めてかばんにしまいました。ここでまたチケットをひっぱります。

・・・そんな感じでトレーニングはすすんでいました。

指を口に入れる問題と同時に、足を椅子の上に載せるという問題にも取り組んでいるそうです。

「彼女はGood Guesser (勘が良い)ので、逆に、想像するのでなく自信を持ってきちんと「聞いて理解する」「見て理解する」を増やして行く」とのことでした。で、いずれは状況や目に見えるものと全く関係ない指示でも従えるように、と。今は、「(目の前に用意された)水筒の水を飲んで」というような指示ですが、だんだん「(かばんの中にある)水筒を振って」というような、想像しにくい指示にしていくそうです。

プリントの一番最後の方に、wii Sportsを利用していく、ともありましたパパが「そうか・・・」と言ってたので、すかさず「買おうよ!!!」と言った私。欲しかったし


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あの 生い立ち・その2

1歳半の時点でまだ歩く気配もなく、1歳のときとは別の小児科医の検診で「低緊張」と指摘され「歩くのが遅れているだけの問題ではないかもしれないので、しっかり検査をしたほうが良い」と言われます。もちろんショックを受けますが、今思えば、ここでやっとあのの発達障害(精神運動発達遅延)と向き合い始めることになったので、はっきり言ってもらって良かったと思います。

血液検査、染色体検査等では全く異常は見つかりませんでした。その頃はまだ「歩くこと」ばかりに集中していました。2歳になったとき、初めて発達小児科医に会い、具体的な療育に入っていきます。遅・・・。言葉がなんとなく出始めたのもこの頃です。「ばば(バナナ)」とかですが。

その頃から別の症状・特徴も出てきます。

*癇癪
*手の甲を噛む等の自傷
*緊張したときに人を噛んだり、髪をひっぱったり、引っ掻いたりする
*緊張したとき、気になる音を聞いたとき等、指を耳に突っ込む
*緊張したとき、怖かったときにぴょんぴょんジャンプする
*とても細かいところに気付く(視覚優位?)
*新しい状況が苦手
*呑気症(お腹が大きい)
*測わん症(背骨のゆがみ)
*受け口
*アデノイド肥大(後、除去手術。耳にチューブを入れる)

自閉症についても多少の情報は読んだりしていたのですが、どこにも大きく掲げられている3つの条件(?社会性発達の障害、?コミュニケーション障害、?特定なこだわり・動作の反復)からは微妙?にはずれているような感じで、何よりも、あのは人とのかかわりが大好きで人の目もしっかり見ていたので、診断名は自閉症では「ない」と勝手に断定していました。自閉症はスペクトラムなので典型的症状がなくても自閉傾向がある、ということを「ひらめいた!」のは、ずっとずっと後になってからです。ま、だからってあのが変わる訳ではないですが・・・。

幼稚園・保育園などの集団活動が発達を促す、という、ある小児科医の助言に従って色々な活動に参加させてみました。2歳児から入れてくれる幼稚園にも(週数回だけですが)通い始めました。引越しがあったので、年中さんまでに3つの幼稚園を経験しましたが、どの園でも先生・お友達に恵まれ本人は楽しそうでした。幼稚園の合間を縫って発達小児科に会い、療育も断続的に続けていましたが、海外生活のため、なかなか思うように指導が受けられませんでした。

年長さんになった4月に、ある保育方法を実践している保育園にあのを入れたくて、長期一時帰国をすることを決心します。
 
(続きます)

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あの 生い立ち・その1

あの妊娠中は逆子という以外、特別問題もなく過ごし、正産期に帝王切開で生まれました。

VSD心中隔欠損症(心臓の壁に小さい穴がある)と嚥下障害(うまく飲み込むことができない)があり、生まれて10日程保育器で過ごし、その後退院となります。あ、入院中に黄疸にもなって光線療法を受けました。

VSDは4ミリと小さかったこともあり1歳のときに自然封鎖しました(ほっ)。VSDも含め、「一つ一つはそれだけだったら大きな問題ではない場合があるもの」という症状が、その後次々出てきます。今は、色々発達障害についても調べたりして、それらの症状の大元は多分つながっているんじゃないかなぁ、と感じていますが、当時は一つ問題(症状)が出てくるたび「そうなんだ・・・」と漠然と(?)ショックを受けている状態で、それぞれをばらばらに治して行こうとしていました。それらの症状とは・・・

*VSD
*嚥下障害
*(ちょっと重めの、でも重症ではない)黄疸
*低緊張
*偏平足
*中耳炎の頻発
*便秘
*睡眠障害
*過敏な感覚(音に対する)
*鈍感な感覚(冷たさ・痛さに対する)

(2歳くらいまでに顕著になってきた症状です)

1歳の検診の時に「首のすわりが甘い」と言われPTを勧められました。その時点で、つかまり立ちはしていましたがハイハイはしていませんでした。ただ親戚に1歳半で歩き出した人が2人もいたため、あまり心配もせずPTも数回行っただけでやめてしまいました。PTの療法士があまり好きでなくて・・・。今思うとその頃に、はっきりと「発達の遅れがあります。詳しい検査や療育をしたほうが良いでしょう」と言ってくれる小児科医に会っていたら・・・と悔やまれます。そうしたらPTを続けるのはもちろん、もっと急いで色々な情報集めをはじめていたと思います。今、2人目を育てていて、あのの発達の遅れは明らかに尋常ではなかったと、素人の私にさえ良?くわかります。親の気持ちへの(要らない)配慮だったのかもしれませんが、「PT行きなさい」で済ましてしまうなんて・・・。

出生時も、産婦人科医・新生児医・新生児心臓科医とお世話になった訳ですが、きっと彼らは、あのの発達遅延の可能性を知っていたと思います。まあ、中度の黄疸や、嚥下障害、VSDがあっても、その後普通に育つ赤ちゃんもたくさんいるので、遅れの可能性をお母さんに伝えるのはどうか、というのも分かります。実際、あのが生まれたときに、そんなこと言われても、まずショックを受けて、その後、お医者さん達に怒って、それからそんな可能性を全力で否定してたと思うし。インフォームドコンセントはデリケートな問題ですよね・・・。

(続きます)

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