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あの 生い立ち・その1

あの妊娠中は逆子という以外、特別問題もなく過ごし、正産期に帝王切開で生まれました。

VSD心中隔欠損症(心臓の壁に小さい穴がある)と嚥下障害(うまく飲み込むことができない)があり、生まれて10日程保育器で過ごし、その後退院となります。あ、入院中に黄疸にもなって光線療法を受けました。

VSDは4ミリと小さかったこともあり1歳のときに自然封鎖しました(ほっ)。VSDも含め、「一つ一つはそれだけだったら大きな問題ではない場合があるもの」という症状が、その後次々出てきます。今は、色々発達障害についても調べたりして、それらの症状の大元は多分つながっているんじゃないかなぁ、と感じていますが、当時は一つ問題(症状)が出てくるたび「そうなんだ・・・」と漠然と(?)ショックを受けている状態で、それぞれをばらばらに治して行こうとしていました。それらの症状とは・・・

*VSD
*嚥下障害
*(ちょっと重めの、でも重症ではない)黄疸
*低緊張
*偏平足
*中耳炎の頻発
*便秘
*睡眠障害
*過敏な感覚(音に対する)
*鈍感な感覚(冷たさ・痛さに対する)

(2歳くらいまでに顕著になってきた症状です)

1歳の検診の時に「首のすわりが甘い」と言われPTを勧められました。その時点で、つかまり立ちはしていましたがハイハイはしていませんでした。ただ親戚に1歳半で歩き出した人が2人もいたため、あまり心配もせずPTも数回行っただけでやめてしまいました。PTの療法士があまり好きでなくて・・・。今思うとその頃に、はっきりと「発達の遅れがあります。詳しい検査や療育をしたほうが良いでしょう」と言ってくれる小児科医に会っていたら・・・と悔やまれます。そうしたらPTを続けるのはもちろん、もっと急いで色々な情報集めをはじめていたと思います。今、2人目を育てていて、あのの発達の遅れは明らかに尋常ではなかったと、素人の私にさえ良?くわかります。親の気持ちへの(要らない)配慮だったのかもしれませんが、「PT行きなさい」で済ましてしまうなんて・・・。

出生時も、産婦人科医・新生児医・新生児心臓科医とお世話になった訳ですが、きっと彼らは、あのの発達遅延の可能性を知っていたと思います。まあ、中度の黄疸や、嚥下障害、VSDがあっても、その後普通に育つ赤ちゃんもたくさんいるので、遅れの可能性をお母さんに伝えるのはどうか、というのも分かります。実際、あのが生まれたときに、そんなこと言われても、まずショックを受けて、その後、お医者さん達に怒って、それからそんな可能性を全力で否定してたと思うし。インフォームドコンセントはデリケートな問題ですよね・・・。

(続きます)

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